Der Austausch geht weiter. In Online-Treffen haben wir in den vergangenen Wochen über viele Fragen gesprochen. Das Besondere an den Onlinetreffen ist, dass auch Interessierte mitmachen können, die sonst keine Möglichkeit haben, an einem Selbsthilfetreff oder Gesprächskreis teilzunehmen.

An jedem Termin haben bisher verschiedene Betroffene aus dem ganzen Bundesgebiet teilgenommen. Erkrankte oder Angehörige konnten sich zu vielen Fragen verständigen.

Wie so oft wurde die Therapie mit Immunglobulinen besprochen. Die intravenöse und subcutane Therapie und Erfahrungen mit anderen Medikamenten war Thema. Die besondere Situation, die derzeit in Rehabilitationskliniken herrscht, wurde uns von einigen Angehörigen vermittelt. Über persönliche Erfahrungen mit Schmerztherapien gab es einen intensiven Austausch.

Diese „Videokonferenzen“ sind eine Ergänzung unserer Selbsthilfearbeit. Wir werden dies weiterführen. In den nächsten Wochen werden sich verschiedene Ärzte daran beteiligen. Unser Angebot werden wir auch um einige Medien ergänzen.

Die Einwahl zu den Treffen ist mit einem Klick auf einen Link möglich. Auf unserer Internetseite in der Rubrik Kalender findet man den nächsten Termin. Man kann auch per Telefon daran teilnehmen link zum nächsten Termin

Wir sind weiterhin am Telefon erreichbar. Ruf an!

Gemeinsam mit anderen Selbsthilfeorganisationen haben wir uns jetzt mit einem Schreiben an Bundesgesundheitsminister Spahn gewandt. Darin machen wir ihn darauf aufmerksam:

Wir sind auf den schnellen und unbegrenzten Zugang zu Medikamenten, die aus Blutplasma hergestellt werden, angewiesen. Besonders gilt das für CIDP Erkrankte. Die chronisch Erkrankten müssen lebenslang ein nicht künstlich herstellbares Medikament erhalten. Dazu sind jährlich pro Betroffenen mehrere Hundert Plasmaspenden notwendig.

In der aktuellen COVID-19-Pandemie ist Blutplasma ins öffentliche Interesse gerückt, unter anderem als ein Weg, bei individuellen Heilversuchen Schwersterkrankten zu helfen. Die Pandemie hat uns die Problematiken starker Abhängigkeiten Europas von US- amerikanischem Plasma einmal mehr deutlich gemacht.

Wir können die Versorgung von uns Patienten nur mit einer Steigerung eigener Plasmaspenden sichern. Zukünftige Krisen können wir nur meistern, wenn Europa unabhängiger von den USA oder anderen Staaten wird. 

Unser Appell an das Bundesgesundheitsministerium:

Nehmen Sie sich der Bedürfnisse der Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, entzündlichen Neuropathien, Guillain-Barré-Syndrom und anderer auf Plasmaspenden angewiesener chronisch Erkrankter an. Mit einer speziellen Aufklärungs- und Kommunikationskampagne könnte der Rückgang der Plasmaspenden gebremst werden. Gerne möchten wir mit Ihnen zusammen an dieser Kampagne arbeiten. Wir Seltenen benötigen hier dringend Ihre Unterstützung. Nur durch eine deutliche Erhöhung der Plasmaspenden, werden die für alle Kranken lebensnotwendigen Medikamente auch in Zukunft produziert werden können.