Unsere Meinung ist wichtig. Ohne unsere Daten ist Forschung unmöglich. Daher veröffentlichen wir hier aktuelle Umfragen von uns bekannten Institutionen.
Die Universitätsklinik Essen führt eine Untersuchung zum Umgang mit COVID-19 durch. Themen sind die (Infektions-) Risiken, welche eine Immuntherapie mitbringen kann (wie u.a. bei der CIDP angewendet) und um die Bedürfnisse von Menschen mit körperlichen Einschränkungen im Zusammenhang mit COVID-19 und anderen Infektionen.
Die Bearbeitung des Fragebogens wird ca. 10 Minuten dauern. Die Teilnahme erfolgt auf freiwilliger Basis. Die im Rahmen der Befragung erhobenen Daten werden anonym abgespeichert. Es erfolgt also keine Namensnennung und ein Rückschluss auf Ihre Person ist unmöglich.
Mit diesem Link:
https://ww2.unipark.de/uc/corona_neuro/
oder mit dem QR-Code kommt man direkt auf die Seite der Umfrage.
Sind Sie von einer seltenen Erkrankung betroffen oder betreuen Sie jemanden, der von einer seltenen Erkrankung betroffen ist? Teilen Sie uns Ihre Erfahrung mit und sagen Sie uns, welchen Einfluss die COVID-19-Pandemie auf Sie hat, indem Sie diese Umfrage ausfüllen.
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/RD_COVID_19_ext/DE.htm
Die Beantwortung dauert nur etwa 15 Minuten.
Rare Barometer Voices ist eine Gemeinschaft von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind und an EURORDIS-Rare Diseases Europe-Umfragen und Studien teilnehmen möchten.
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen. Dieses Programm ist unabhängiges Eigentum von EURORDIS und ist eine gemeinnützige Initiative. Ihre Daten werden zu keiner Zeit kommerziell genutzt werden.
Alle Informationen, die Sie uns mitteilen, werden völlig vertraulich behandelt. Die Informationen werden zur Erstellung einer kollektiven Analyse verwendet. Ihre persönlichen Informationen werden mit niemandem geteilt.