Selbsthilfe zur Unterstützung Guillain-Barré Syndrom und CIDP Betroffener
Ãœber uns
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Wir sind von den seltenen Erkrankungen GBS, CIDP oder deren Varianten betroffen. Unsere Erfahrungen machen uns zu Experten in eigener Sache. Jeder von uns hat seinen individuellen Weg gefunden, mit der Erkrankung umzugehen. Diesen reichen Schatz an Erfahrungen teilen wir und vergrößern ihn dadurch. Unsere Organisation fördert den Austausch und die gegenseitige Hilfe von Betroffenen. Zu den Betroffenen zählen wir auch Angehörige und Freunde der Erkrankten. Auch sie beraten wir gerne. Jeder kann sich mit Fragen an uns wenden. Unsere zentrale Telefonnummer ist 02161 5615569. Hinterlassen Sie einfach eine Nachricht – wir rufen Sie zurück! Wir werden über Ihren Anruf informiert.
Jetzt Mitglied werden!
Werden Sie Mitglied und teilen Sie Ihre Sorgen und Nöte im Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
Stärken Sie die Gemeinschaft, denn: Gemeinsam erreichen wir mehr. Unterstützen Sie uns in unserer Arbeit oder helfen Sie uns durch eine Spende.
Nutzen Sie unser Online-Mitgliedsantag oder senden Sie uns einen Aufnahmeantrag (PDF) zu.
Die Bedeutung der Mitgliedschaft
- Eine wesentliche Stärkung der Gemeinschaft der GBS und CIDP Betroffenen
- Gemeinsam erreichen wir mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung
- Teilnahme am professionellen Erfahrungsaustausch auf Gesprächskreisen
- Unterstützung in Widerspruchverfahren
- Beratung in Rehabilitationsangelegenheiten
- Hilfe bei der Klinik- bzw. Facharztsuche
Ihre Mitgliedschaft
Für eine Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft entsteht ein Jahresbeitrag von 36,00 EUR.
Mit der Mitgliedschaft im Landesverband NRW werden Sie gleichzeitig kostenloses Mitglied im Bundesverband „Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.“
Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche, als „nicht-ordentliche“ Mitglieder (Familie oder Vertraute) an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden.
Nur ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht.
Nutzen Sie unser Online-Mitgliedsantrag oder senden Sie uns das ausgefüllte Formular per Post zu.
Vereinsstruktur
Die Vorstandsmitglieder sind ehrenamtlich für den Verein tätig.
Der Landesverband NRW arbeitet eng mit dem Bundesverband Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. zusammen. Es findet ein reger Informationsaustausch statt zwischen dem Bundesverband und den Landesverbänden.
Vereinsregister: Amtsgericht Mönchengladbach VR 5135 | Steuerbefreiung: Steuernummer 121/5782/6934 | Inhaltlich Verantwortlicher gemäß § 10 Absatz 3 MDStV: Karl Schmitz
Berichte
Gemeinsames Schreiben an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn
Patiententreffen online
Tag der seltenen Erkrankungen in Bielefeld
Plasmaspende
Finanzen und Jahresberichte
Wir handeln nach den Regeln der BAG-Selbsthilfe. Wir werden auf Landesebene durch die Krankenkassen gefördert. Weitere Einnahmen generiert der Verein aus den Mitgliedsbeiträgen und Spenden der Mitglieder und Gönnern. Die Prüfung der ordnungsgemäßen Erfassung der Ein- und Ausgaben erfolgt durch die gewählten ehrenamtlichen Kassenprüfer.
Partner
Der Paritätische Wohlfahrtsverband NRW
Der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband – Gesamtverband e. V. (Der Paritätische) ist ein Spitzenverband der Freien Wohlfahrtspflege Deutschlands mit Sitz in Berlin. Unser Verein ist Mitglied im Landesverband NRW, den „Der Paritätische Wohlfahrtsverband NRW e.V.“ in Wuppertal.
Neben seiner Lobbyarbeit für die Kranken und Schwachen der Gesellschaft versteht sich der Verein als Dienstleistungsverband. Seine Mitgliedsorganisationen werden in fachlichen, rechtlichen und organisatorischen Fragen beraten und erhalten Hilfe bei der Finanzierung von Projekten. Weiterhin gibt es im Aus- und Fortbildungsbereich für haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter Kurse, Lehrgänge und Seminare.
Selbstverständnis des Verbands ist es, dass jeder Mensch den gleichen Respekt verdient und gleiche Chancen haben soll – der Gedanke der Gleichwertigkeit gab dem Verein seinen Namen.
Der Paritätische in Nordrhein-Westfalen. (paritaet-nrw.org)
ACHSE e.V.
„Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.“Â
BAG Selbsthilfe
„Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 113 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten. Die zweite Säule unserer Mitgliedschaft bilden zurzeit 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbände. In unserem Verband sind mehr als 1.000.000 körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert, die auf örtlicher/regionaler Ebene in Selbsthilfegruppen und –vereinen zusammengeschlossen sind. Diese Selbsthilfegruppen haben sich wiederum in Selbsthilfeorganisationen (Verbände) mit indikationsspezifischer Ausrichtung mit überregionaler Interessenvertretung organisiert.“Â
LAG Selbsthilfe
„Die LAG SELBSTHILFE NRW e.V. in Münster ist der Landesverband der BAG Selbsthilfe in Düsseldorf. Sie bestehent aus mittlerweile 140 Verbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und 27 örtlichen Interessenvertretungen der Behinderten- und Gesundheitsselbsthilfe. Diese haben sich mit uns als LAG SELBSTHILFE NRW eine Plattform gegeben, um ihre Interessen in der allgemeinen und politischen Öffentlichkeit zu vertreten. Sie achten darauf, dass Betroffene in eigener Sache an für sie relevanten Entscheidungen beteiligt werden.
Die GBS CIDP Selbsthilfe NRW ist Mitglied in der LAG Selbsthilfe.“
LAG Selbsthilfe NRWStartseite – LAG Selbsthilfe NRW (lag-selbsthilfe-nrw.de)
EURORDIS
„EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 716 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme. Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.“Â