Therapie, Recht, Schmerz, Diagnose und Bewältigung der Krankheit – ein vielfältiges Angebot an Informationen

Immunvermittelte Neuropathien wie die chronisch inflammatorische
demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) und das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) sind in der Regel gut behandelbare Erkrankungen. Notwendigerweise setzt dies jedoch eine frühe Diagnosestellung und eine Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum voraus, welches Therapie und die regelmäßigen Kontrollen koordiniert. Im Schwerpunktzentrum für CIDP und GBS informierten sich am 4. Februar über 200 Teilnehmer über die aktuellen Entwicklungen und zukünftige Optionen zur Behandlung und weitere aktuelle Themen.

Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. Kleinschnitz, Dr. Dr. Stettner und Gabi Faust wurde mit kurzen Vorträgen in die Themen eingeführt.

Innovative Therapien der CIDP am Horizont

Dr. Dr. Stettner, Oberarzt und Leiter der Spezialambulanz für Immunneuropathien am Universitätsklinikum Essen, erläuterte kurz die Abläufe der Entzündung. CIDP ist eine heterogene Erkrankung. Die Ausprägungen sind bei den Betroffenen unterschiedlich. Dies erfordert eine maßgeschneiderte Therapie. Es folgte eine Darstellung verschiedener möglicher Therapien. Rituximab als B-Zell Antikörper und Endoxan (Cyclophosphamid) können bei Patienten welche unter anderen Therapien nicht angesprochen haben zur Anwendung kommen. Ein sogenannte Off-Label-Use (Anwendung außerhalb der Zulassung) kann bei den Krankenkassen beantragt werden. Zur Therapie der MS wird der Antikörper gegen CD20, Ocrelizumab, in diesem Jahr zugelassen werden. Erwähnt wurde auch eine mögliche Therapie der CIDP mit der in der Therapie von MS angewendeten Fumarsäure, dem Dimethylfumarat und dem in der Krebstherapie angewendeten Lenalidomit.

Eine Frage aus dem Teilnehmerkreis lautete, ob diese Erkrankung in einer Familie öfter vorkommen kann. Ja, ist die Antwort, es gibt eine familiäre Häufung, warum weiß man nicht. Die Frage, ob es einen Zusammenhang zwischen Plasmozytom (Blutkrebsart) und CIDP gäbe, wurde auch mit Ja beantwortet. Das Plasmozytom wie aucheine Vorstufe der MGUS (monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz) können eine CIDP ähnliche Erkrankung auslösen.

Die „MGUS CIDP“ wird in den USA als andere Erkrankung definiert. Hier kann es zu einem Problem für den Betroffenen kommen. MGUS wird von Kassen als nicht notwendigerweise zu behandelnde Erkrankung eingestuft. Das macht die üblichen und wirksamen Therapien bei einer Diagnose MGUS häufig schwierig.

Die Frage nach Unverträglichkeit der Immunglobuline nach zuvor jahrelanger Infusion wurde beantwortet. So kann eine Unverträglichkeit auch nach jahrelanger Verträglichkeit auftreten. Dies kann auch durch die entsprechende Charge bedingt sein. Da Immunglobuline ein Blutprodukt sind mit Unterschieden zwischen den Spenderchargen.