Leben mit GBS
Therapie
Die Behandlung richtet sich selbstverständlich immer nach den jeweiligen Symptomen der Betroffenen und ihrem Schweregrad. Therapiemöglichkeiten sind Plasmapherese, die Verabreichung von Cortison oder die Gabe von hochdosierten Immunglobulinen (IVIG). In einigen Fällen kann eine Medikation mit Schmerzmitteln oder eine spezifisch abgestimmte Schmerztherapie hinzukommen.
DGN-Leitlinien zur Therapie
Zur Therapie akuter und chronischer immunvermittelter Neuropathien und Neuritiden hat die `Kommission Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie´ unter Federführung von Prof. Dr. Claudia Sommer, Würzburg, Leitlinien entwickelt. Die letzte Aktualisierung erfolgte 2018. Auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) finden Sie sowohl die Leitlinien als auch die Hinweise zu deren Benutzung:
http://www.dgn.org/leitlinien/hinweise-zur-benutzung
Auszüge aus den Leitlinien:
GBS:
IVIG und Plasmapherese sind in der Behandlung des akuten GBS gleichwertig und besser als Placebo. Eines der Verfahren soll bei mäßig schwerem bis schwerem GBS angewendet werden. Beide kombiniert sind nicht besser als jedes allein. Glukokortikosteroide haben beim GBS keinen Effekt (A).
Kardiales Monitoring, Kontrollen der Vitalkapazität und die Möglichkeiten der intensivmedizinischen Behandlung sind erforderlich, um potenziell fatale Komplikationen zu verhindern (GCP).
CIDP:
In der Akuttherapie der CIDP sind Glukokortikosteroide, IVIG und Plasmapherese während eines Behandlungszeitraums von 6 Wochen wahrscheinlich gleichwertig (B).
Für eine längerfristige Therapie ist die Wirkung von IVIG und Kortikosteroiden belegt (B).
Wenn IVIG und Glukokortikosteroide nicht wirksam sind, sollte eine Plasmapherese durchgeführt werden (B).
Bei inadäquatem Ansprechen oder hohen Erhaltungsdosen können Kombinationstherapien oder zusätzliche gebräuchliche Immunsuppressiva angewendet werden (GCP).
Paraproteinämische Neuropathien:
Demyelinisierende Neuropathien mit IgG- oder IgA-Paraprotein bei MGUS unterscheiden sich im klinischen Bild und im Ansprechen auf Therapie meist nicht von der CIDP und können daher nach den Grundsätzen für CIDP behandelt werden (GCP).
Demyelinisierende Neuropathien mit IgM-Paraprotein sprechen schlechter auf die bei der CIDP eingesetzte Standardtherapie an. IVIG, Plasmapheresen, Rituximab oder Immunsuppressiva können angewendet werden (GCP).
Multifokale motorische Neuropathie (MMN) :
Die Therapie der Wahl bei MMN ist die Gabe von IVIG (A).
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Rehabilitation
Der Begriff „Rehabilitation“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „wiederherstellen“.
Bei einer Rehabilitation (kurz Reha) handelt es sich um eine Sozialleistung für Menschen mit Behinderungen oder ernsten Erkrankungen oder Menschen, die von Krankheit oder Behinderung bedroht sind. Das Ziel ist eine Rückkehr ins bisherige Leben und eine möglichst weitgehende selbstständige Lebensführung und Erwerbsfähigkeit. In der Reha arbeitet ein Team aus unterschiedlichen Ärzten, Therapeuten und Pflegepersonen mit den Betroffenen und ihren Angehörigen zusammen. In Bezug auf Leistungen und Maßnahmen der Rentenversicherung hat Rehabilitation zum Ziel, eine gefährdete oder schon geminderte Erwerbsfähigkeit zu verbessern oder wiederherzustellen oder aber wenigstens eine Verschlechterung zu vermeiden.
Planung der Rehabilitation
Für die Rehabilitation wird ein Therapieplan erstellt. Dieser beinhaltet die Diagnose, die Ziele der Therapie und die Therapiemethoden. Zur Ausarbeitung des Therapieplans wird zunächst einmal festgestellt, welche Fähigkeiten genau eingeschränkt sind. Die Betroffenen können jeweils völlig unterschiedliche Ausfallserscheinungen haben. Dafür stehen dem Rehabilitationsteam spezielle Fragebögen zur Verfügung. Sie wurden eigens dafür entwickelt, die vielfältigen Ausfallserscheinungen zu erfassen und zu beurteilen.
Es werden sensomotorische Fähigkeiten, Alltagsfertigkeiten, psychisches Befinden und die Auswirkung der Einschränkungen auf den Alltag und die Lebensqualität ausgewertet. Dabei werden auch der Einfluss persönlicher Faktoren der Betroffenen und Faktoren ihrer Umwelt miteinbezogen.
Zusammen mit dem Patienten werden auf Grundlage dieses Befundes die Therapieziele in Bezug auf das Alltagslebens und eine Rückkehr in den Beruf erstellt. Diese müssen im Laufe der Behandlung überprüft und angepasst werden, da die Rehabilitation ein dynamischer Prozess ist. Solange in der Rehabilitation Fortschritte erzielt werden, kann die Dauer der Maßnahme verlängert werden.
Phasen der neurologischen Rehabilitation
Die neurologische Rehabilitation wird in sechs Phasen eingeteilt. Allerdings müssen nicht zwangsläufig alle Phasen durchlaufen werden. Auch die Reihenfolge A bis F muss nicht chronologisch befolgt werden.
Phase A – Akutbehandlung.
Phase B – Frührehabilitation. Der Patient kommt ins bewusste Leben zurück.
Phase C – Weiterführende Rehabilitation. Der Patient wird selbstständiger.
Phase D – Medizinische Rehabilitation. Das Ziel ist die Selbstversorgung im Alltagsleben.
Phase E – Schulisch-berufliche Rehabilitation. Belastungserprobung oder Berufsfindung dienen der Wiedererlangung der Erwerbsfähigkeit.
Phase F – Medizinisch-aktivierende Behandlungspflege. Langzeitbehandlung, wenn ein selbstständiges Leben nicht möglich ist.
Rehabilitationsmethoden
Die Auswahl der spezifischen Rehabilitationsmethoden richtet sich nach den individuellen Therapiezielen und der jeweiligen Phase, in der sich der Patient befindet. Kernelemente sind u. a. das aktive, wiederholende Üben einer Fähigkeit oder Bewegung und die teilhabeorientierte Rehabilitation. Dabei werden z.B. spezifische Aufgaben oder Alltagsaktivitäten durchgeführt und geübt.
Mit den aktiven Übungen sollte so früh wie möglich begonnen werden. Am Anfang dürfen sie nur wenige Male und mit möglichst wenig Widerstand wiederholt werden. Überforderungen müssen immer vermieden werden, da sie einen Rückschlag im Rehabilitationsprozess verursachen könnten.
In der Rehabilitationsklinik bekommt der Patient einen Plan mit Übungen, die er nach dem Aufenthalt Zuhause durchführen sollte. Angehörige und/oder Bezugspersonen müssen darin ausgebildet werden, die Betroffenen aktiv zu unterstützen. Sie können dabei helfen, Risiken, wie zum Beispiel Sturzgefahren, zu vermeiden. Außerdem müssen alle Beteiligten lernen, Aktivitäten langsamer auszuführen und sie in einzelne Teilschritte zu zerlegen. So kann Energie eingespart und Erschöpfung vermieden werden.
Besonders wichtig ist es, zu lernen wie Hilfsmittel (z.B. ein Rollator) gezielt genutzt werden können. Hilfsmittel erleichtern das Alltagsleben und erlauben es den Betroffenen, ein gewohntes Leben so gut wie möglich wiederaufzunehmen.
In einigen Fällen kann eine Umgestaltung der Wohnung nötig werden. Dafür können Sie Unterstützung in Anspruch nehmen. Ergotherapeuten können Betroffene und ihre Angehörigen dabei beraten, die Wohnung barrierefrei zu gestalten.
Während der gesamten Rehabilitationszeit brauchen die Betroffenen und ihre Angehörigen und/oder Bezugspersonen gezielte psychologische Unterstützung und Beratung, um mit Ängsten und der akuten Stresssituation umzugehen.
Welche Klinik - Ihr Wahlrecht
Wer eine Reha beantragt, darf selbst wählen, in welche Klinik er gehen möchte. Dies gilt aber nur, wenn die Klinik die Erkrankung behandeln kann und einen Vertrag mit dem Leistungsträger hat. Leistungsträger ist die Krankenkasse oder die Rentenversicherung. Geregelt ist dies im Sozialgesetzbuch IX.
§ 9 Wunsch- und Wahlrecht der Leistungsberechtigten
(1) Bei der Entscheidung über die Leistungen und bei der Ausführung der Leistungen zur Teilhabe wird berechtigten Wünschen der Leistungsberechtigten entsprochen. Dabei wird auch auf die persönliche Lebenssituation, das Alter, das Geschlecht, die Familie sowie die religiösen und weltanschaulichen Bedürfnisse der Leistungsberechtigten Rücksicht genommen.
(2) Sachleistungen zur Teilhabe, die nicht in Rehabilitationseinrichtungen auszuführen sind, können auf Antrag der Leistungsberechtigten als Geldleistungen erbracht werden, wenn die Leistungen hierdurch voraussichtlich bei gleicher Wirksamkeit wirtschaftlich zumindest gleichwertig ausgeführt werden können (…).
(3) Leistungen, Dienste und Einrichtungen lassen den Leistungsberechtigten möglichst viel Raum zu eigenverantwortlicher Gestaltung ihrer Lebensumstände und fördern ihre Selbstbestimmung.
(4) Die Leistungen zur Teilhabe bedürfen der Zustimmung der Leistungsberechtigten.
Demnach sollte die Entscheidung über den Ort sowie die Art und Weise der Rehabilitation, egal ob ambulant, teil- oder vollstationär durchgeführt, grundsätzlich beim Patienten liegen. Damit soll gewährleistet werden, dass sich der Rehabilitand während der Maßnahme möglichst wohlfühlt – eine wichtige Voraussetzung, damit das Rehabilitationsziel erreicht werden kann.
- Antrag des Wunsch- und Wahlrechts
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Heilmittel
Während oder nach einer schweren Erkrankung haben die Betroffenen Anrecht auf geeignete und angemessene Hilfsmittel. Dies bezieht sich nicht nur auf die medizinische Notwendigkeit. Das Hilfsmittel muss auch den jeweiligen Bedürfnissen und Umständen der Person entsprechend geeignet und angemessen sein.
Betroffene mit schweren dauerhaften funktionellen oder strukturellen Schädigungen können in bestimmten Fällen dauerhaft Heilmittel wie Physikalische Therapie, Ergotherapie oder Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie (Logopädie) benötigen.
Mehr:
Reicht die zur Erreichung des Therapieziels im Heilmittelkatalog als Regel festgelegte Höchstzahl der Behandlungen nicht aus, kann die Vertragsärztin oder der Vertragsarzt eine Verordnung außerhalb des Regelfalls ausstellen. Diese Verordnungen unterliegen einem Genehmigungsvorbehalt durch die Krankenkasse. Die Heilmittel Richtlinie gibt aber an, dass die Krankenkassen auch auf den Genehmigungsvorbehalt verzichten können (§ 8 Abs. 4 HeilM-RL).
Darüber hinaus haben Betroffene mit schweren dauerhaften funktionellen oder strukturellen Schädigungen die Möglichkeit, medizinisch notwendige und dauerhaft benötigte Heilmittel für mindestens ein Jahr von ihrer Krankenkasse genehmigt zu bekommen (§ 8 Abs. 5 HeilM-RL).
Für CIDP Erkrankte und die an den chronischen Varianten Erkrankte gilt: die dauerhafte Genehmigung der Therapien ist ohne Antrag erteilt.
- Langfristige Genehmigung der Therapie
Und weitere Informationen zum Download:
- Heilmittelrichtlinie
- Patienteninformation zum langfristigen Heilmittelbedarf
- Übersicht zu den Genehmigungsverfahren
- Vorlagen und Dokumenten
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Rente
Nach der Rehabilitation können viele Betroffene wieder in ihren Beruf zurückkehren. Erst mal ist dies aber häufig eingeschränkt oder nur einige Stunden am Tag oder in der Woche möglich. In diesem Fall haben Sie Anrecht auf Erwerbsminderungsrente. Oft hört man auch noch den alten Begriff Ewerbsunfähigkeitsrente oder kurz EU-Rente. Diese wurde allerdings zum 31.12.2000 durch die Erwerbsminderungsrente ersetzt.
Volle oder teilweise Erwerbsminderungsrente
Anspruch auf Erwerbsminderungsrente hat man nur dann, wenn das offizielle Rentenalter noch nicht erreicht ist. Volle Erwerbsminderungsrente steht Ihnen dann zu, wenn Sie auf Grund von Krankheit oder Behinderung weniger als drei Stunden täglich arbeiten können. Allerdings gilt das nicht nur für Ihren Beruf, sondern für alle beruflichen Tätigkeiten.
Eine teilweise Erwerbsminderungsrente kann bekommen, wer mindestens drei aber nicht mehr als sechs Stunden täglich arbeiten kann. Sie können also in Teilzeit arbeiten und Erwerbsminderungsrente hinzu erhalten. Eine Erwerbsminderungsrente wird manchmal auch zeitlich begrenzt genehmigt.
Rente ist individuell sehr unterschiedlich. Lassen sie sich unbedingt beraten!
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